Est-ce normal de souffrir pendant ses règles ? Conférence sur l’endométriose à la Sorbonne Nouvelle

Safia HAOUAR | Souffrir de ses règles est-ce une norme ? Ce jeudi 26 mars 2026, s’est tenue à la Sorbonne Nouvelle une conférence organisée par L’UNESCO  à l’initiative de Faïdati Madi, Réhane F, et Maély To, étudiantes à l’université, pour sensibiliser et informer sur l’endométriose. Présentée par Norenn Agbonkou et Imane Guendouz, des professionnelles de santé se sont réunies pour conscientiser sur la question de l’endométriose. Une maladie chronique qui impacte drastiquement la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes et pour qui le diagnostic reste encore difficile à obtenir. Entre préjugés, croyances, tabou et santé, que dit la science ? 

Une conférence UNESCO sur les femmes pour le mois des femmes 

L’organisation de la conférence s’inscrit dans la continuité du mois de mars, connu et célébré pour être le mois des femmes et le 8 mars marquant la journée internationale des droits des femmes.L’UNESCO, association étudiante Sorbonne pour l’ONU (SONU), a pu grâce à la démarche de Chloé Descaillaux, responsable de l’antenne, mettre en place plusieurs projets à l’égard des femmes. Après une collecte de protections périodiques et une randonnée matrimoniale à Paris, l’idée d’une conférence autour de l’endométriose a été poussée notamment par Maély To, Réhane Fevre et Faidati Madi, étudiantes à la Sorbonne Nouvelle. Inscrites dans un cours de gestion de projet au premier semestre, elles décident d’utiliser leur travail de groupe pour élaborer cette conférence en collaboration avec l’association SONU et le Service Santé Étudiante. Tabous, sensibilisation, table ronde, éducation, cette conférence présentée par Norenn Agbonkou et Imane Guendouz a permis aux étudiants de s’informer et remettre en question un système qui a normalisé les douleurs menstruelles.

Qu’est-ce-que l’endométriose ?

La conférence s’ouvre avec la gynécologue, Dr. Saab, qui définit ce qu’est l’endométriose. Souvent caractérisé par des douleurs intenses pendant les règles, Dr.Saab explique clairement d’où viennent ces maux : un tissu semblable à la muqueuse utérine, l’endomètre, se développe en dehors de l’utérus pouvant également se situer au niveaux des ovaires, des trompes ou d’autres organes du bassins. Pour mieux comprendre, rappelons que l’endomètre est le tissu à l’intérieur de l’utérus, il s’épaissit pour une éventuelle grossesse afin que l’embryon s’implante si l’ovule est fécondé. Sans fécondation le tissu se désagrège et est évacué par l’écoulement du sang : c’est ce qu’on appelle les règles. Le tissu de l’endométriose fonctionne de façon similaire à l’endomètre, il s’épaissit et saigne en suivant le cycle menstruel, seulement le sang ne peut pas être évacué et provoque alors des réactions inflammatoires très douloureuses.

Les symptômes sont nombreux : règles douloureuses, fatigue chronique, douleurs pelvienne, douleurs avant, pendant et après les rapports sexuels. L’endométriose provoquerait également des douleurs en urinant, en évacuant les selles, des douleurs dorsales et encore d’autres symptômes qui affectent durablement la qualité de vie des femmes atteintes de cette maladie. 

La douleur devrait toujours être prise au sérieux.

Dr. Saab témoigne notamment sur le traitement des femmes dans le corps médical. Elle explique que les douleurs des femmes n’ont pas été prises au sérieux pendant très longtemps. Les douleurs des règles perçues comme normales et naturelles n’ont inquiété personne. On peut imaginer que tous les mois vous êtes au lit, incapable de vous lever, vous ressentez des douleurs si intenses qu’elles ne vous laissent aucun répit. 

En allant chez le médecin vous espérez comprendre votre douleur mais le médecin vous rassure, il n’y a rien d’alarmant. Il s’agit simplement de vos règles, il vous faut juste un peu de repos, des encouragements et une ordonnance de ibuprofène. Le temps passe, vos douleurs ne font qu’augmenter mais après une deuxième consultation, le médecin vous conseille toujours du repos et vous affirme qu’il ne s’agit “que de vos règles”. Il aura fallu 1 an de plus dans cette souffrance et 3 autres docteurs avant que le dernier en date, apprenne vos douleurs qui durent depuis déjà 1 an et se décide à vous faire passer des examens. Enfin, vous recevrez le diagnostic bien plus tard et le traitement finira par commencer. Ce parcours est le témoignage de bien trop de femmes nous témoigne Dr.Saab. Pour cette raison, la gynécologue insiste sur l’importance de l’écoute de la patiente, et de l’accompagnement des femmes atteintes d’endométriose. Elle n’hésite pas à rediriger les patientes vers des psychologues ou des sexologues si besoin. 

Si les sources disponibles affirment que 10% des femmes seraient atteintes d’endométriose, Dr. Saab remet en question cette information puisqu’elle affirme que 50% des femmes qui viennent la consulter sont atteintes d’endométrioses. Mais le diagnostic est très compliqué, certaines analyses ne sont pas conventionnées dans tous les cabinets, et parfois elles ne suffisent pas à détecter l’endométriose. Sans compter les femmes atteintes d’endométriose qui ne viennent pas consulter dû à la croyance que la souffrance des règles est une chose “normale”. 

“Maintenant quand vous dites que vous souffrez on doit vous croire”  Dr. Saab, Gynécologue 

Le manque d’étude scientifique sur l’endométriose : la science en dit-elle assez ? 

Le sport et la nutrition sont les moyens les plus durables de prendre soin de sa santé et de son corps mais est-ce le cas pour une femme atteinte d’endométriose ? Samantha Coquinos, kinésithérapeute et doctorante s’est penché sur la question : elle présente les observations qu’elle a pu obtenir en suivant plusieurs femmes atteintes de cette maladie chronique. Le sport serait bel et bien un allié pour réduire les douleurs inflammatoires, mais aurait également un effet positif sur l’estime de soi. Son intensité n’est pas déterminante, c’est plutôt sa régularité qui l’est. D. Bekari, médecin du sport, la rejoint : le sport  est un ami, cependant, pour une pratique sportive il faut adapter un programme et une pratique qui s’alignent avec le mode de vie qu’impose l’endométriose.

Malgré tout, Samantha Coquinos reste transparente, ses observations ne sont que le début de pistes, elles ne permettent pas de comprendre en détail quel sport serait le plus efficace, ni de faire la typologie de tous les profils psychologiques dus à la maladie. Le manque de recherche scientifique est le plus gros frein et le plus gros facteur. Trop peu de scientifiques se sont penchés sur la question ce qui limite ses recherches ou du moins les ralentis.

L’alimentation reste toujours un soutien essentiel du corps, Axel Heulin, diététicien donne quelques conseils alimentaires pour réduire les douleurs de l’endométriose. L’importance est mise sur un régime alimentaire anti-inflammatoire avec des oméga 3 qu’on retrouve dans les poissons gras, l’huile de colza, la mâche ou encore les graines de chia. Une attention particulière est mise sur l’efficacité du régime méditerranéen, riche en fruits et légumes et sur les aliments antioxydants qu’on retrouve facilement dans les épices (curcuma, ail, persil, poivre..). La seule contre-indication repose sur la consommation du sucre raffiné quotidienne dont l’ingestion peut intensifier les douleurs. Cependant en consommer occasionnellement n’aurait pas de conséquences néfastes accompagner d’une alimentation saine au quotidien : les plaisirs de la vie sont normaux et essentiels insiste le diététicien. Enfin, Axel Heulin préconise d’aller voir un nutritionniste pour être accompagné et apprendre à s’alimenter pour une meilleure santé et chercher à diminuer la fatigue et les douleurs de l’endométriose. 

Les traumatismes et le tabou sexuel : quand les préjugés sur la sexualité féminine censurent la souffrance des femmes.

Les traumatismes sexuels, physiques ou psychiques provoquent des chances élevées de développer de l’endométriose, a exprimé Rachel Lenorman, sexologue. Elle continue en précisant que les traumatismes ne sont pas toujours sexuels, ils peuvent venir de remarques blessantes, de harcèlement ou de traumatismes plus personnels. Rachel Lenorman a souhaité avant tout sensibiliser autour du tabou sexuel qui peut se confronter aux traumatismes. En effet, elle déclare que souvent les femmes commencent leur vie sexuelle en se demandant si elles agissent “de la bonne manière” sans se demander ce qu’elles-mêmes désirent dans la relation. Elles n’osent pas exprimer ce qui leur plaît ou déplaît et finissent par vivre leur sexualité dans la souffrance et le silence. L’endométriose provoquant des douleurs avant, pendant et parfois même jusqu’à 3 heures après les rapports sexuels sont subis par les femmes qui sont réduites au silence par le tabou. Certaines choisissent même de continuer à subir leur tourments tandis que d’autres renoncent et endurent leur abstinence. 

Cependant, Rachel Lenorman atteste de la possibilité de reprendre le pouvoir sur son plaisir en allant consulter auprès d’une gynécologue ou d’une sexologue pour chercher des solutions. Autant pour les douleurs physiques que les traumatismes psychiques, avec de la communication, un suivi, et l’écoute de son propre corps, cela peut même régler des problèmes qui semblent insurmontables. 

C’est le cas du vaginisme : un trouble caractérisé par la contraction involontaire des muscles du vagin, rendant la pénétration difficile, douloureuse, voire impossible. Le vaginisme bien que multifactoriel peut être provoqué par  l’endométriose, mais la sexologue Rachel Lenorman, raconte qu’une simple thérapie et une meilleure communication avec son partenaire a pu permettre à l’une de ses patientes de s’en libérer. Bien que cela ne soit que quelques cas, elle insiste sur le fait de ne jamais négliger la psychologie des patientes. L’importance d’un corps médical à l’écoute devient plus qu’une nécessité pour les femmes. La sexualité est avant tout un cheminement personnel qui diffère selon la singularité de chaque personne et en cas de douleurs ou de problèmes il est important de consulter des spécialistes, assure Rachel Lenorman. 

L’endométriose : luttons pour en parler !

L’endométriose reste une maladie difficile à diagnostiquer surtout lorsque des stéréotypes ou des préjugés sur les douleurs des règles font obstacle. Cependant les femmes ne doivent pas rester dans le silence de leur souffrance, il est nécessaire de dénoncer la banalisation et le tabou de maux qui n’ont pas à être subis, s’accordent à dire tous les professionnels de santé lors de cette conférence : la place de la parole est une lutte pour l’endométriose et pour les femmes. 

Pour en savoir plus sur l’endométriose quelques ressources : 

@sorbonneonu

@conference_endometriose_p3

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