Enfin heureusement, j’avais plus partiels…

© Kuro

 

   Je ne veux pas mourir. Pas comme ça. Pas maintenant. Il est presque minuit. Tout le monde dort. Moi je ne peux pas. Je suis trop énervée. C’est parce que je suis en hyperglycémie, depuis plusieurs heures. Ce soir, je n’ai pas fait ma piqûre d’Humalog. Je n’ai plus que cinquante unités ; cinquante unités, c’est une ou deux journées. Ça suffit pour aller à la pharmacie demain. Mais la pharmacie n’a plus d’Humalog. Le laboratoire est en rupture de stock. Alors, dans le doute, je commence à économiser, quitte à passer quelques sales moments. C’est sûrement rien, il y en aura sûrement encore dans d’autres pharmacies, ou à l’hôpital, ou dans une semaine. Mais dans le doute, je préfère ne pas prendre de risques.

     Pourquoi, jusque quand, personne ne sait. Enfin si. Apparemment, une simple erreur d’un grossiste. Alors, comme il n’avait pas de commande de sa part, le laboratoire n’a pas produit suffisamment le médicament. Et personne ne s’est posé de questions. Cela fait déjà une semaine que mes pharmacies ne peuvent plus s’approvisionner, et, faute de stock, certaines n’ont plus le nécessaire pour répondre aux besoins de leurs patients. Et aucun des pharmaciens que j’ai consultés ne sait quand les choses vont redevenir « normales ». Une simple erreur qui pourrait bien dérégler le diabète de plusieurs milliers de personnes si elle se prolonge ou se reproduit trop fréquemment, notamment parce que les ordonnances ne permettent pas de faire soi-même des stocks au cas où. Une simple erreur qui passe totalement inaperçue dans le chaos du moment, et qui n’est pourtant pas la première du genre dans le domaine pharmaceutique. La France, en pénurie d’humanité, connaît aussi une pénurie plus matérielle : médicamenteuse.

   Comme je suis énervée, pour me calmer, j’écris. Ecrire m’a toujours calmée. Et si je dois mourir de ça un jour, j’aurai écrit jusqu’au dernier moment. C’est ma raison de vivre. Je suis là pour écrire, pour écrire sur ça, pour empêcher les dérives. J’ai commencé il y a déjà cinq ans. C’est le combat de ma vie, c’est le combat pour ma vie. J’ai le droit de vivre, c’est écrit dans la Constitution, dans les Droits de l’Homme, mon Etat doit me garantir le droit de vivre. Mais en vérité, en temps de crise, mon Etat, il a bien d’autres choses à faire, et ça a toujours été comme ça.

   Je ne demande rien. Je demande juste le droit de vivre. De ne pas subir des crises d’angoisses à n’en plus finir. Je ne sais pas combien de temps ça va durer. Je pleure, je suis incapable d’arrêter de pleurer, c’est moche, ça coule sur mon clavier, ça m’empêche de respirer, de me relire. Je suis fatiguée. Minuit passe, on est demain. Dans moins de neuf heures les pharmacies ouvrent, je vais aller voir, aller me renseigner. Dans le pire des cas, je prendrai une autre insuline, mais changer un traitement, ça déséquilibre, les insulines ne sont pas interchangeables, les utilisateurs y réagissent tous différemment. Et être déséquilibré (plus que d’habitude, je veux dire, parce que, ne nous leurrons pas, on est toujours dans un déséquilibre plus ou moins stable), ça empêche de vivre. On a mal au ventre, des nausées, on perd du poids, on vomit, on boit surtout, et on pisse, et on reboit, et on repisse, à peu près aussi vite que je l’écris, on a du mal à se concentrer, et puis comme on stresse parce qu’on ne sait pas ce qui se passe ni quand on aura à nouveau de l’insuline, ça participe à l’augmentation de la glycémie, anxiété, taux sucré, comater… Enfin, heureusement, j’avais plus partiels…

   J’ai dix-neuf ans. Comme tout le monde en période de partiels, je devrais réviser comme une tarée, lire un peu trop tard, faire la fête quand même, ne plus manger pendant une semaine. En réalité en ce moment je me réveille au minimum trois fois par nuit, pour une hypo, pour une hyper, pour les deux. Je prends quand même le temps de me faire à manger parce que ça limite un peu le risque de malaise. Je prends même le temps d’aller à la pharmacie, et même deux fois dans le mois (par plaisir, bien sûr…) parce qu’il manque toujours une boîte de ce dont j’ai besoin à la pharmacie. J’y vais tous les mois parce que je ne peux pas faire de réserves. Les prescriptions ne le permettent pas. Et pourtant, ce n’est pas comme si j’allais guérir demain, étant donné qu’il n’y a eu aucune nouveauté depuis plus de vingt ans ! Et pourtant, ce n’est pas comme si les médicaments allaient avoir le temps de se périmer puisqu’ils durent plusieurs années et sont consommés en seulement un mois. Alors je reviens chaque fois avec sept boîtes, pas complètement remplies parce que leur taille est trop grande par rapport à ce qu’elles contiennent, et donc autant de carton. Enfin, quand tout fonctionne. Parce que parfois, lors de passages exceptionnels où vous avez besoin d’une boîte supplémentaire, la Sécu refuse de vous rembourser un lecteur de glycémie, sans motif, alors que vous n’avez pas le choix parce que les bandelettes pour votre ancien, qui vous convenait d’ailleurs très bien et qui marchait parfaitement, ne sont plus commercialisées. Société de consommation, quand tu nous tiens… Pour vos sept boîtes mensuelles, remboursées à 100%, vous en avez pour 3,50€ (0,50€ par boîte, de toute évidence, on ne vous paye pas le carton). Ce qui fait 42 euros à l’année. Deux livres de cours. Et ceci à partir de vos dix-huit ans, chaque année, et à vie, que vous soyez étudiant sans argent ou milliardaire (tant que vous n’êtes pas « bénéficiaire » de la CMU).

   Parlons donc égalité des chances, entre deux livres en moins par an, des problèmes de pénurie à gérer (en sachant que ça fait clairement ch*** quand vous cherchez à vous renseigner et que vous voulez dénoncer cela), des nuits sans sommeil, des cours manqués pour aller à l’hôpital, des aménagements d’épreuves qui vous retirent l’anonymat de votre copie (parce que vous êtes tout seul dans une pièce), des examinateurs, et du personnel touchant de près ou de loin à l’éducation, désagréables et parfois franchement hors limites (« je m’arrangerai pour que tu ne puisses plus jamais partir en voyage scolaire », « tu nous auras bien fait chier avec ton diabète », « tu n’as qu’à faire ta piqûre dans les toilettes, moi le vendredi je n’ouvre pas l’infirmerie, je quitte à onze heures ») ! Alors oui, pour un enfant, un adolescent, c’est perturbant, humiliant, je n’ose dire traumatisant parce que j’ai eu la chance d’être bien entourée en dehors de ces quelques personnes et ce n’est donc pas tout à fait mon cas. En dehors de cela, il y a aussi tous ces gens, qui ne comprennent pas. Qui n’ont pas envie de comprendre.

   C’est une maladie invisible. C’est une maladie dangereuse. Elle ne prend pas le devant de la scène, comme le sida ou le cancer. On la vit sans se plaindre trop, parce qu’on a la « chance » de pouvoir se soigner dignement. Et on en vient à oublier qu’une bête rupture de stock nous ferait mourir en moins de deux semaines. On en vient à ne plus s’inquiéter de rien parce qu’on est dans un pays « médico-responsable », alors que les ruptures de stock tous médicaments confondus sont de plus en plus fréquentes et ont été multipliées ces dernières années. On en vient à ne même plus se rendre compte que ça ne tourne pas tout à fait rond. Et les gens autour de nous ne comprennent pas. Ils ne comprennent pas qu’ils sont insupportables lorsqu’ils en font trop et qu’ils s’en préoccupent à notre place. Ça va, on sait gérer, on ne t’a pas attendu pour savoir ce qu’on peut manger ou non ! Ils ne comprennent pas qu’ils nous hérissent le poil lorsqu’ils sont indifférents et qu’ils considèrent que de toute façon on peut faire comme tout le monde. Ce sont les enfants qui sont majoritairement victimes de cela. Parce qu’on ne les écoute pas, on ne leur fait pas confiance, on suspecte qu’ils simulent. Je me souviens d’un professeur de sport qui ne voulait pas m’ouvrir le vestiaire alors que je mourrais de soif parce que j’étais en hyperglycémie et qui me disait que continuer à courir me ferait du bien (faux : faire du sport alors qu’on a de l’acétone, qui est une acidification du sang qui se produit notamment lorsqu’on est en hyperglycémie, renforce le processus et peut à terme conduire à la mort). Je me rappelle d’un maître-nageur qui me disait que je venais de manger, que je n’avais pas de raison d’être en hypoglycémie et qu’il fallait donc que j’arrête de me plaindre (faux : on peut faire une hypo n’importe où, tout le temps, même chez la reine d’Angleterre, et, n’en déplaise à la royauté, l’hypo choisit son diabétique, et non pas l’inverse Monsieur Potter).

   Quand je vois aujourd’hui tout ce qu’il serait si facile de faire pour améliorer la vie d’un diabétique, je me dis qu’on est loin, très loin d’un pays médico-responsable. Parce que dans un pays médico-responsable, on n’a pas besoin de prendre la plume à quatorze ans. On n’a pas à faire face au pédantisme de grands médecins qui croient tout savoir mieux que tout le monde alors que non, concrètement, on ne sait rien. En matière de diabète, on ne sait rien, on ne comprend rien, c’est pire que la météo, parce qu’il y a une infinité de paramètres à recréer manuellement, et c’est pour cela qu’il y a des ratés, donc ne venez pas me dire que vous savez, puisque moi-même je ne sais pas, je ne comprends pas comment mon corps peut choisir de s’autodétruire sans mon consentement ! Dans un pays médico-responsable, je n’aurais pas besoin de dire que j’ai peur, je n’aurais pas besoin de prendre du temps pour essayer de transformer la peur en quelque chose d’autre, en quelque chose que j’espère beau, pour sublimer le sentiment et le traduire en évolution positive, en coup de gueule utile. Dans un pays médico-responsable, j’aurais mon insuline, et je serais en train de dormir.

Lucile Carré.

PS : ceci a eu lieu début janvier 2016.